Aufklärung – offensiv, defensiv, macht sie überhaupt Sinn?

Unser Sohn ist dieses Jahr 12 Jahre diagnostiziert.
Ich bin dieses Jahr 7 Jahre diagnostiziert.

Das was sich in den letzten 12 Jahren, ich bin nach seiner Diagnose sehr offen in das Thema eingestiegen, geschehen ist, die Aufklärung über Autismus, das Bewusstsein für Autisten und Autismus – es ist schon erstaunlich, aber auch frustrierend. Zunächst habe ich viel gelesen, dann bin ich selbst eingestiegen in die Aufklärungsarbeit. Einen Blog schreibe ich, phasenweise sehr intensiv, seit 2012. Inzwischen wird es weniger.

Von anfänglichem Unverständnis wie ‚Wie bitte? Autismus? Noch nie gehört! Erklär mal.‘, über ‚Sind wir nicht alle ein bisschen autistisch?!‘, ‚Autisten, sind das nicht die, die nur an sich denken?‘, scheine ich inzwischen so ziemlich alle Klischees gesammelt zu haben.

Das Verständnis und die Rücksichtnahme für mich und unseren Sohn sind wie ein starker Wellengang auf See. Mal überaus rücksichtsvoll, mal das Gefühl, man habe einen Schlag mit einem Vorschlaghammer auf den Kopf bekommen.

Unser Sohn ist in diesem Jahr 6 Jahre zuhause. Zunächst schulunfähig erkrankt, mit 14, jetzt allgemein anerkannt als Autist mit besonderem Förderbedarf um wieder in das soziale Leben zurückzufinden, egal in welche Richtung es gehen sollte.

Ich selbst bin seit 6 Jahren in Rente. Zunächst wie so viele auf Zeit, inzwischen dauerhaft, mit inzwischen 55.

Einerseits ist es gut, dass wir diese Möglichkeiten haben, uns somit keinen Begebenheiten aussetzen müssen, an denen wir -wieder einmal- zerbrechen würden, andererseits: wie traurig ist das alles?!

Unser Sohn verstummte.

Ich wurde ‚laut‘.

Ich war immer sehr aktiv. Habe versucht aufzuklären. Zu erklären, dass Autismus nicht ‚Rain Man‘ bedeutet, dass Autismus nicht Egozentrik bedeutet, dass Autismus überaus ausgeprägte Empathie bedeuten kann, dass Autismus nicht immer einen enorme Intelligenz bedeuten muss, dass Autismus keinesfalls bedeutet ‚extern betreut werden zu müssen‘.

Für mich, uns, selbst muss ich deutlich schreiben, dass wir mit allen Fachleuten, die uns zur Seite standen, bis heute, unglaubliches Glück hatten.
° Sei es der ASS-Therapeut, zu dem wir lange Zeit gegangen sind, der uns sehr viel beigebracht hat, viel Erleichterung brachte,
° sei es der Kinder- und Jugendlichen-Psychiater, der alles gemacht hat in seinen Möglichkeiten, um uns zu beschützen
° seien es die beiden Damen vom Jugendamt, die einfach nur verständnisvoll, fachlich versiert, sind/waren
° seien es die Mitarbeiter des ambulanten BeWo, bzw. der Jugendhilfe, die uns bis heute helfen
> wir haben das Maximum an Unterstützung, womit ich auch die psychische Unterstützung und Hilfestellung meine. Ich wurde aufgebaut, wenn ich ganz am Boden war, mit unserem Sohn wird so gut gearbeitet, dass er inzwischen wieder die Wohnung verlässt, mit Begleitung.
Was aber nachhaltig geschädigt hat, ihn und mich, das waren die Lehrpersonen. Wir knabbern bis heute an diesen Erfahrungen.

Am wichtigsten ist aber: wir werden gehört und wahrgenommen. Ich erlebe, dass man das was ich erzähle, egal ob dem Arzt, oder dem Soz.-Arb., ernst nimmt, teilweise sogar bis weit in die eigene Arbeit ‚mitnimmt‘. Das ist Aufklärung.
Das ist das, was immer wieder gefordert wird:
sprecht MIT uns, nicht ÜBER uns.

ABER!

Nach meiner Diagnose hat sich mein Leben ‚von rechts nach links‘ gekrempelt. Nicht nur, dass ich aus dem Arbeitsleben ‚herausgefallen‘ bin, viele persönlichen Beziehungen haben sich grundlegend geändert, bis hin zu: beendet. Ich habe damals einen Text für einen Bekannten geschrieben, den ich hier noch einmal aus der Versenkung holen möchte, denn genau so war es und ist es, in Anteilen noch immer: frisch diagnostiziert und nu?

Ich erlebe heute noch immer Unglauben, Unverständnis, wenn ich erzähle, dass ich/wir autistisch bin/sind.
Ich bekomme dann Klischees zu hören, die ich nicht wiederhole, da irgendwie alle bekannt sind.
Manchmal erlebe ich allerdings auch sowas wie Entsetzen und Abstandssuche, so als wenn ich ansteckend wäre oder gleich zur Waffe greife und alles niedermähe was nicht bei 3 im Erdloch verschwunden ist.

Es ist frustrierend!

Ich frage mich außerdem immer und immer wieder, warum man das spezifische Wissen von Autisten nicht nutzt.
Ich kenne kaum einen Autisten, der nicht irgendein Thema hat, in dem er oder sie ein echter ‚Fachmann‘ ist, ohne Ausbildung, ohne Studium! Ein Wissen besitzt, was ungenutzt deutlich Ressourcenverschwendung bedeutet.

Und dann lese ich, ich habe gefragt, ich darf es zitieren, dass in meiner Gruppe eine Freundin beschreibt, was ihr bezgl. Autismus gesagt wurde.
Das reichte von antrainiert/erworben bis hin, dass Autismus durch Traumata ausgelöst würde. Ausgesprochen von einer jungen Frau, keiner 70-80jährigen, wo mich so eine Argumentation nicht wundern würde.

Und da bleibt mir die sprichwörtliche Spucke weg.

Und ich denke (ist das sarkastisch? Keine Ahnung.): es geht doch nichts über ein gesundes Halbwissen…

Ich weiß nur, dass ich, obwohl inzwischen sehr zurückgezogen, nicht hätte schweigen können, wie meine Freundin es geschafft hat. Meine Freundin schrieb, sie habe erkannt, dass ‚Hopfen und Malz verloren sind‚ und nicht eine Silbe mehr dazu gesagt.

Zum Anfang zurück: ist es sinnvoll aufzuklären? Ist es sinnvoll allen sein Wissen zur erklären, dass Autismus alles bedeuten kann, nur eben nicht Rain Man?!

Ich denke, wenn diese Gesellschaft erkennt, anerkennt und akzeptiert, dass Autisten Mitmenschen sind, die genau wie alle anderen auch so oder so sein können, introvertiert, extrovertiert, sprachgewandt, mundfaul, aktiv, inaktiv, usw., dann ist ein sehr großes Stück des Weges gegangen.

Nur, das was man Autisten unterstellt: egoman, egozentrisch, unempathisch – genau DAS ist diese aktuelle Gesellschaft! Wie will diese Gesellschaft etwas akzeptieren, was nicht in ihr Schema passt?

Denn, Autisten, zumindest die, die ich kenne, sind alles andere als egoman, egozentrisch, unempathisch. Viele sind zwar eher zurückgezogen aufgrund ihrer Erfahrungen, wer lässt sich schon gerne immer und immer wieder mobben, auslachen, foppen, viele sind dermaßen empathisch, dass es fast weh tut (erlebe ich so, denn dieses ‚zuviel‘ wirft bei mir immer Fragen, Trauer und Wut aus, aber auch sehr viele lachende Momente, was mindestens im Overload endet, auch das positive), passen nicht in diese Gesellschaft.
Welche Gesellschaft schafft es zu akzeptieren, dass da jemand dauerhaft summt, oder schaukelt, oder flattert, um nur ein paar wenige Beispiele für das notwendige Stimming zu nennen, ohne zu lachen und sich lustig zu machen?
Der böse Witz ist, dass viele Dinge, die nicht autistische Menschen machen, unbewusst, akzeptiert sind, auf die man gut und gerne verzichten kann (ich denke gerade an das -sorry- Popeln in der Öffentlichkeit, der Griff in den Schritt, usw.), Dinge, die für mich aber notwendig sind um da ‚draußen‘ klar zu kommen, womit ich niemanden schade, werden zum Anlass genommen, sich über mich lustig zu machen?

Diese Gesellschaft ist krank.

Das Leben ist nicht schwarz-weiß! Es ist bunt!

Akzeptanz des anderen, egal welcher Herkunft, egal welcher Nation, egal welcher genetischen Disposition, egal ob mit oder ohne Erkrankung, egal ob Autist, ADHSler, Epileptiker, sehbehindert, gehbehindert, ist DAS, was eine Gesellschaft ausmacht. Und nicht welches der vielen überteuerten Handys man hat, oder welches Auto man fährt, oder wie viel Geld man auf dem Konto hat!

Ich weiß nicht, ob ich über die Öffentlichkeitsarbeit für unseren Verein hinaus wieder mehr machen werde.

Ich bin müde!

Diese Gesellschaft frustriert mich und macht mir Angst, wenn ich an die Zukunft unseres Sohnes denke.
Von meiner ursprünglichen offensiven Art ist leider nicht mehr sehr viel übrig geblieben. Defensiv ist inzwischen meine Devise.
Nicht aus Angst -noch mehr- ausgegrenzt zu werden, sondern weil auch ich erkannt habe: Hopfen und Malz ist tatsächlich verloren.

Und, das nur als dezenter Hinweis: ich bin nicht nur am 2. April autistisch, auch nicht nur im April, ich bin es schon immer gewesen und werde es immer sein!
Nur, wen interessiert das?

Werbung

5 Gedanken zu “Aufklärung – offensiv, defensiv, macht sie überhaupt Sinn?”

  1. Mich interessiert es. ❤️
    Ich kann dir zustimmen und jeden Punkt nachvollziehen. Mit meinem Sohn ist es genauso. Entweder absolute Rücksichtnahme oder mal der Vorschlaghammer. Der eben daran schuld ist, dass er nun schulunfähig zu Hause ist.
    Deine Aufklärung, auch und vor allem über die Seiten sind wirklich klasse, und die Beiträge werden von vielen Menschen gelesen.
    Man wird niemals alle überzeugen und informieren können, aber jeder einzelne, bei dem man es schafft, ihn aufzuklären und zu sensibilisieren, ist es wert dass man weiter macht.
    Ich danke dir auch an dieser Stelle noch mal sehr herzlich dafür! ❤️

    Gefällt 3 Personen

  2. Ich danke dir für deine tollen Beiträge.

    Zu diesem hier:
    Ich kann dich verstehen. Aber…
    Deine Beiträge sind auf den Punkt (rw) und je mehr Autisten aufklären und berichten, um so eher kann sich etwas für uns ändern. Es ist schade, das es überhaupt nötig ist, da hast du recht!

    Mit uns, nicht über uns

    Das kann nur funktionieren, wenn Menschen wie du weiter aufklären. Sonst gibt es am Ende ganz viele Einzelne, die z.B. an Behörden, Schulen u.s.w. sich erklären aber damit nicht die Öffentlichkeit und viele Menschen erreichen.
    Die ständigen Hindernisse und Diskussionen gegen Vorurteile kosten Kraft, das kenne ich sehr gut. Bei einigen renne ich auch gegen Mauern (rw) bei einigen aber merke ich, das ich etwas erreiche. Manchmal zwar nur einen Anstoß um drüber nachzudenken, aber das ist ein Schritt in die richtige Richtung.
    Es tut immer gut Personen zu begegnen die verstehen oder verstehen wollen.
    Und sehr tröstlich finde ich solch Beiträge wie diesen, das ich mit diesen Problemen nicht alleine bin.
    Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft.

    Gefällt 3 Personen

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s

Diese Seite verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden..