meine Wirklichkeit, Bundestagung, etc.

Im Moment ist viel los innerhalb der “Autistengemeinde“.

Ich mache hier etwas, was ich noch vor 2 Tagen für mich abgelehnt habe, ich beziehe Stellung. Ich “artikuliere“ meine Stellung, meine Meinung, meine Wirklichkeit.

Letztes Wochenende fand eine groß angelegte Tagung statt. Es ging um alle möglichen Entwicklungen und Erkenntnisse und Therapien im Bezug auf Autismus.

Jetzt erlebe ich, dass sich ein großer Sprung durch die Masse der Autisten zieht.

Man stellt einen Dachverband an den Pranger, man stellt Leute an den Pranger, die ihrer Meinung Ausdruck verleihen, egal ob pro oder kontra.

Der Kongress des Bundesverbandes Autismus e.V. in Dresden mag eine Veranstaltung gewesen sein, die eher die ureigensten Interessen “bauchpinselt“, das mag ich nicht zu beurteilen, aber für mich ist es richtig und wichtig, dass man Dinge aus allen Blickrichtungen beleuchtet, auch wenn dabei herauskommen kann, dass Dinge zutage gefördert werden, die ich persönlich ablehne, wie zum Beispiel diese unsägliche Festhaltetherapie oder ABA.

Aber, und das kann ich nur immer wieder betonen: jeder ist seines Glückes Schmied = jeder hat für sich selber zu entscheiden was für ihn selber gut und was schlecht ist. Nur leider werden auch Kinder von diesen Entscheidungen betroffen, die noch nicht in der Lage sind sich adäquat zu äußern, bzw. alles, was die Eltern vorgeben als gut, weil ja von den Eltern initiiert, ansehen, egal wie schlecht es ihnen damit geht.

Autismus e.V. ist für mich eine Institution, die rein eigene Interessen vertritt, die sich nicht um die breite Basis kümmert, sondern das, was die Damen und Herren in der “Führungsetage“ für gut befinden. Man verhält sich nicht anders als in anderen Dachverbänden, Gewerkschaften, das schnöde Mammon wird auch hier ein wichtiger Impulsgeber sein, auch wenn gerade in diesem Bereich nicht Geld sondern die seelische Gesundheit an oberster Stelle stehen muss.

Irgendwie verstehe ich dies schon, meine kaufmännische Seele sagt mir: “..das ist doch vollkommen normal, ohne Geld geht nichts..“, aber meine autistische Selle sagt mir: “…bah, Shame on you Autismus e.V…. wie kannst Du nur…“

Was ich nicht verstehe ist, dass Teilnehmer, die diese Tagung besucht haben, ihre Wahrnehmung und Empfindung bloggen, zwitschern, oder was auch immer, wieder einmal in der “Luft zerrissen“ werden. Ich versuche gerade meine Meinung fußen zu lassen, dass jeder seine höchst persönliche und individuelle Wahrheit hat, an der nichts falsch ist und sein kann.

Denn, um ein Bild als Beispiel zu nehmen: der eine liebt rote Tomatensoße, der andere hasst sie, weil sie rot ist.

Ich verstehe ebenfalls nicht, und auch hier gibt es gerade eine groß angelegte Gegenbewegung, warum Autismus e.V. abgeschafft werden sollte, aufs Abstellgleis gestellt werden soll, als schlecht stigmatisiert werden soll….

OK, ich würde diesen Dachverband niemals mehr anschreiben/anrufen/anmailen, denn auf jede Frage die ich am Anfang unserer Suche nach Erklärungen und Hilfestellungen gestellt habe, dort, habe ich keine Antwort bekommen und habe mich furchtbar alleine gefühlt. Aber auch dies ist MEINE Wahrheit und sie bedeutet nicht, dass ich vollkommen und zu 100% richtig liege. Es gibt sicher Leute, die wunderbar zufrieden sind, denen auf das beste geholfen wurde…. auch wenn ich persönlich niemanden kenne.

Ich vergleiche diese Institution mit einer Gewerkschaft. Man zahlt für die Mitgliedschaft, z.T. sein ganzes berufliches Leben, muss aber nicht unbedingt tatsächlichen Nutzen daraus ziehen können. Wie in allen Bereichen ist es immer möglich, dass von gewählten oder selbsternannten Vertreten eben nicht die eigene Meinung vertreten wird, wie sollte dies auch… Das ist ein Vabanquespiel.

Wie auch bei der Arbeitnehmervertretung einer Gewerkschaft, sollte allerdings ebenfalls der Autismusverband mehr basisorientiert sein, das wäre mein Wunsch, ich habe allerdings keine Idee, wie man dies umsetzen könnte. Es müsste in allen größeren Städten eine Basis geben, an die man sich wenden kann, eine rechtliche Vertretung, rechtliche Beratung wäre mehr als wünschenswert.

Was aber in keinem Fall passieren dürfte: es darf nicht polarisiert werden.

Es geht nicht an, dass Therapieformen als das non-plus-ultra angesehen werden und nichts mehr daneben akzeptiert wird. Das Familien stigmatisiert werden, Kinder aus den Familien gerissen werden, weil die Eltern z.Bsp. sagen: “ABA? Never ever.“ Wo ist da die Hilfe einer Interessenvertretung wie Autismus e.V.??? (und ich meine auf gar keinen Fall, dass ich eine Therapieform MMS akzeptieren würde um dies auch einmal ausdrücklich anzumerken, das ist und bleibt für mich eine schwere Form von Körperverletzung mit Inkaufnahme des “Ablebens“). 

Essenz: es gut und es ist richtig, dass grundlegendes kontrovers diskutiert wird, nur so bleibt man in Bewegung (geistig). Aber es nicht gut nach dem Prinzip auszugrenzen: “Bist Du nicht meiner Meinung, bist DU mein Feind“.

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14 Gedanken zu “meine Wirklichkeit, Bundestagung, etc.”

  1. Hi,

    schön von Dir zu lesen. 🙂

    Ich glaube, diese Zerrissenheit zwischen den einzelnen Autisten liegt zum Teil am
    – (empfundenen) Tonfall
    – einzelnen „Unverträglichkeiten“ untereinander
    – und der persönlichen Wahrnehmung

    Und ich finde, die angestoßene Diskussion sehr gut.

    Denn wie viele von den kinderlosen Autisten, die spätdiagnostiziert sind, kennen schon unsere gelebte Realität.

    Sie wissen nichts von HPG’s, Schulgesprächen, dem Angstschauder wenn das Telefon geht und man mal wieder „springen“ soll. Das Zittern vor dem Öffnen des Briefkastens oder des Mailprogrammes. Das zaudernde Warten, mit was das Kind nun schon wieder aus der Schule kommt.

    Woher auch, stecken sie doch nicht im System.

    Und es ist in den Bundesländern bzw. Regionen ja wirklich massiv unterschiedlich.

    Weil es halt immer an Einzelpersonen und deren Erfahrungshintergründen hängt, ob es „einfach“ oder schwer ist.

    Und dieses Wissen muss halt auch geteilt werden. Denn dann verschwinden vielleicht auch einige Vorurteile über uns Eltern (die wir ja oft auch autistisch sind 😉 )

    Wie oft wünschte ich mir einen autistischen Moderator, der aus Erwachsenensicht einem Lehrer oder oder oder etwas erklärt. Der nicht mit uns in einem Verwandschaftsverhältnis steht oder von den Geldflüssen eines Amtes abhängig ist. Der dann bedingt Neutral ist.

    Denn wir Eltern, die unsere Kinder gut verstehen, werden selten als Fachleute gesehen. Uns hängt immer die Befangenheit zum eigenen Kind an.

    Also, lasst uns weiter zielführend und sinnhaft diskutieren. 😉

    Liebe Grüße
    Anita

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    1. Du hast mich wiedergefunden….

      Ich weiss, dass Du weisst, dass es inzwischen durchaus Organisationen gibt, die eben genau das versuchen, was Du Dir wünscht (sh. http://www.Autsight.de).

      Aus meiner Warte (meinem Erleben, meiner Wahrheit, meiner Wirklichkeit) ist es allerdings so, dass ein Lehrer NIEMALS zugibt, wenn er/sie falsch liegt. Also das gros der Lehrer. Wir haben da glücklicher Weise inzwischen welche gefunden, die sehr offen sind und sich sogar für Kritik bedanken…. Das ist ein extremes Manko und zeigt leider die Mangelhaftigkeit von einigen Ausbildungen und Studiengängen, die es anzuprangern gilt.

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  2. Ja, ich weiß von Autsight, den Autworkern, Auticare und einige Selbsthilfegruppen ……….

    aber diese einzelnen Personen sind für die Masse an Problemen leider nur wenige.

    Der sprichwörtliche „Tropfen auf den heißen Stein“, zumal einige ja selber noch Kinder im „System“ haben und dadurch selber stark an Grenzen stoßen und selber auch Unterstützung benötigen.

    Und es ist halt wichtig, dass die (zum Teil sehr lautstarken und gefestigten) Autisten, die sich per Blog einsetzen, gewisse Kenntnisse erhalten.

    UND überlegen, wie man den og Gruppen unterstützend durch Bücher oder Vorträge oder eingebrachte Eigenleistung, zur Seite stehen kann.

    Autsight kann nicht ganz NRW „bearbeiten“. Das wäre illusorisch. Also brauchen sie Hilfe. 💡 😉

    Ich finde noch nicht mal in unserer Stadt alle Autisten und ihre Eltern, um zusammen was zu bewegen. Die „verstecken“ sich nämlich, damit sie nicht auffallen. Und wir haben etliche davon in unserer Stadt.

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    1. hahaha…. ja, das kenne ich.

      Münster (ja, ich lebe hier) scheint nur unseren Sohn und mich zu “beherbergen“… ich habe in letzter Seit keinen weiteren Autisten ausmachen können. So wir mir ein Arzt Anfang 2014 gesagt hat, ist es eher illusorisch in Münster Autist zu sein “…nur weil sie in … diagnostiziert wurden, heißt das noch lange nicht, dass Sie auch in Münster autistisch sind…“.

      Es muss dringend etwas passieren. Und deswegen sollte sich ein Dachverband auch dringend überlegen, seine Unterstützung mit allen Konsequenzen auch auf die kleineren Organisationen und Gruppierungen auszuweiten…. meine Auffassung

      Aber nichts desto trotz hasse ich es, wenn Autisten über Autisten herfallen, so oder so. Ich weiß wie das ist, das ist mehr als destruktiv und kann in schlimmen Konsequenzen enden, wenn genau die, die einen eigentlich verstehen sollten, anfangen zu mobben (damit bist Du, Anita, und auch nicht Anika, oder sonstwer unter besagten Blog gemeint, das ist ein Allgemeinplatz).

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    2. Da bin ich aber beruhigt, ich wollte eigentlch auch nicht über den blogschreiber herfallen, sondern ihm etwas die Augen öffnen. Aber du weisst ja, was in Wut und Rage und ja auch hilflosigkeit passieren kann. Zum widerholten male habe ich mir vorgenommen, erst mal ne Nacht überbwas zu schlafen, bevor ich reagiere. Mia culpa.

      Was den Kontakt angeht, muss ich ehrlich gestehen, dass ich ih persönlich, wenn ich endlich mal ein persönliches Treffen hinkriege (und Anita und ich schaffen es auch fast nur über telefon, und das brauchen wir einfach) brauch ich danach wieder für ein halbes Jahr etwas Ruhe. Es laugt aus, macht teilweise desilliosuniert. Ich hab mir immer mehr angewöhnt, mich von dem Thema, wenn ich merke ich verfalle wieder in Kopfkreisel, zurückzuziehen.

      Ich hatte bereits versucht, eine Gruppe hier in unserem Ort aufzubauen. Ich hatte Flyer bei der verhaltenstherapeutin, beim KJP ausgelegt. Es meldet sich niemand.

      Toll fand ich unseren KJP. Der hat mir letztens eine Anfängermutti vermittelt. Sohnemann ist 5 1/2 und die Mutter und der Sohn erinnerten ihn sehr an uns. Er meinte doch glatt zu mir, dass er weiss, dass man auch über Sachen sprechen muss, die man seinem Arzt nicht erzählen würde und ob er ihr meine Nummer geben kann.

      Ich denke, nur so kann Hilfe aussehen. Wie Regine es schon gesagt hat. Man braucht nur zu denen gehen, die einen hören wollen. Alles andere macht keinen Sinn. Und über die, die einen hören wollen, kommt der nächste.

      Habt ihr scon mitbekommen? Frau Dr. preissmann sucht Autisten, die an ihrem Neuen Buch mitarbeiten.

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      1. oh man… ich war entsetzt, als ich das alles von Euch gelesen habe. Ich habe wahrgenommen, wie Du immer mehr hektisch wurdest, wie Du am trauern warst, wie sauer Du wurdest.

        Ich denke inzwischen, dass es die von den Ärzten als eigentlich so unbedeutend, weil eben keine Ärzte, angesehenen Therapeuten sind, die über das Wohn und Weh entscheiden. Auch ich habe ein Gespräch mit dem von unserem Sohn geführt und war regelrecht erleichtert, als ich sein mehr als deutliches Comment gelesen habe.

        Nein, woher sollte ich sowas mitbekommen (Frau Dr. Preismann). 1. Weiß ich zuwenig über sie, 2. sehe ich mich als zu unbedeutend an in irgendeiner Form für eine Zusammenarbeit interessant zu sein.

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  3. übrigens ist Autsight am 31.01.2015 also Samstag UND Sonntag in Wuppertal bei Impulse e.V. ( schule für freie Gesundheitsberufe) man kann sich dort anmelden, wenn man möchte….und am 21.November sind wir in Norddeutschland. Die letze Aktion war vorige Woche…ein Kongress in Viersen, der auch durch Autismus. eV. mitgetragen wurde. Hier wurde genau das Gegenteil wahr…man hat uns enorm viel Zeit gegeben, zweieinhalb Stunden und die Rückmeldung war ziemlich positiv. Das bedeutet, nicht alle teilen diese eine Meinung, die da durch eine Person so vorgetragen und zu Irritation beigetragen hat.

    Was wichtig ist, dass wir den Kontakt weiterhin suchen ihn auch halten..also nicht in Streitereien und pauschale Kritik verfallen. Denn dann verprellen wir all die, die sich uns gegenüber wirklich offen und vermittelnd verhalten. Wir haben bereits einiges mehr an wohlwollende Zuhörer, auch die Fachleute verweisen teilweise an uns Menschen mit Autismus…bekennen öffentlich, dass man mit uns ins Gespräch kommen will, weil wir eben die Innenansichten hätten….von solchen offen und öffentlichen Worten einiger Fachleute mit Rang und Namen in ihrer Branche…hätten wir vor JAhren noch geträumt.

    Und das bedeutet, die haben wir überzeugt – vielleicht erstaunt – möglicherweise auch überrascht.

    Aber vor allem erreicht.
    Und die brauchen wir.
    Die dürfen wir nun nicht entäuschen.
    Denn sie werden unsere Vermittler sein.

    Zwischen all denen, die noch eher über uns sprechen und urteilen, als mit uns….

    Ganz wichtig ist, dass wir den Ton treffen.
    Auch wenn andere uns gegenüber ihn nicht immer treffen.
    Aber so nur ist der Weg.

    schönes Wochenende euch beiden.

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    1. Ich war zunächst irritiert, weil ich dachte, ok, ich mache für sie Werbung, aber ich möchte meinen Blog nicht als ihre Plattform sehen…
      Dann war ich irritiert und musste meinen eigenen Blog nochmals durchlesen… *zwinker*

      Du hast vollkommen Recht. Es ist wichtig im Gespräch zu bleiben, niemals aufzugeben, immer weiter machen. Ob wir noch einen Nutzen daraus ziehen können bleibt dahin gestellt, aber unsere Kinder habe eine reelle Chance. Bedingt. Manche.

      Was ich als fatal betrachte: wenn wir uns gegenseitig in der Luft zerfetzen (RW)> denn wir führen uns dann selber ad absurdum (mit ‚wir‘ sind die Autisten gemeint, nicht Du und ich). Es bringt nichts auf den einen zu zeigen und laut zu schreien ‚du sagst dies und das‘ und der andere schreit ‚du hast aber jenes und welches gesagt‘. Es bringt ebenfalls nichts über Leute zu urteilen, die xyz gut finden weil nur abc tatsächlich gut ist. Jeder hat eine eigene Auffassung von richtig und falsch, nur das wird leider immer irgendwie übersehen.

      Und Abhilfe und gute Aufklärung und Erklärung ist nur gewährleistet, wenn man neutral an Dinge heran geht. Und da ist es vollkommen egal, wie man selber empfindet, man muss sich, wenn es sich um das große Ganze handelt, selber zurücknehmen.
      ABER: die eigene Meinung bleibt selbstverständlich.

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      1. Mir ist gerade etwas, für mich ganz wichtiges, durch den Kopf gegangen: bei allem Bestreben Aufzuklären, sollte man aber trotzdem aufpassen.
        Es ist ungemein wichtig nicht zu resignieren, aber ich empfinde es als furchtbar gefährlich, alle Personen für eine Zusammenarbeit zu akzeptieren. Ich weiß inzwischen, dass gewisse Personen in den Fachkreisen nicht unbedingt akzeptiert sind. Auch wenn sie überpräsent sind, heißt es nicht, dass sie auch die tatsächlichen Heilsbringer sind. Ganz abgesehen davon, was aufgrund ihrer Bestrebungen schon an Unglück passiert ist.

        Ich weise nochmals darauf hin: jeder hat seine eigene Wirklichkeit, seine eigene Meinung, gegen diese zu arbeiten, “mit den Wölfen zu heulen“ (RW), mit Leuten die eigentlich gefährlich sind zusammenzuarbeiten, ist aus meiner Sicht sehr fraglich. Wie gesagt, das ist meine Sicht.

        Ich will damit nicht sagen und ich hoffe, dass das auch aus meinem Blog hervor geht: ich verurteile nicht alles, was Autismus e.V. macht, aber sehr vieles ist fraglich, einige dort sich produzierende “Fachleute“ sind fraglich (das sagt einem doch schon der eigene gesunde Menschenverstand, das eigene Bauchgefühl). Sich dann mit diesen Leuten, zu arrangieren… autsch.
        Ich behaupte nicht, dass Ihr diese Therapieformen gut heißt, dafür kenne ich Euch zu gut, und ich behaupte auch nicht, dass ihr mit gewissen Personen engere Kontakte pflegt, ich weiß noch nicht einmal ob ihr überhaupt Kontakte habt, meine Aussagen beziehen sich nicht auf Euch.

        Meine Aussagen sind meine Empfindungen im Bezug auf Aufklärung, Miteinander, Respekt, Toleranz. Sollen sich ein Herr Prof., eine Frau Dr. doch produzieren; furchtbar wäre es, wenn die Stimmen aus der Basis verstummen, denn ein Nichtautist kann niemals nachempfinden, was ABA oder die Festhaltetherapie (um diese beiden speziellen Beispiele zu nennen) bei einem Autisten anrichten. Dafür muss aufgeklärt und erklärt werden.

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    2. Regine, Eure Arbeit ist Gold wert.

      Und jeden Fachmann, denn Ihr

      Zitat: „Und das bedeutet, die haben wir überzeugt – vielleicht erstaunt – möglicherweise auch überrascht.“

      ist ein Gewinn.

      ❤ 😉

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  4. der Hinweis ist keine Werbung – sondern ein Hinweis, wo Begegnungen stattfinden können und Austausch zwischen Autisten und Nichtautisten möglich ist.

    Es nutzt alle Kritik und aller Wunsch nach Verständnis nichts, wenn wir innerhalb unserer kleinen Kreise bleiben. Wer etwas zu sagen hat muss aufstehen und sich auch denen gegenüber mitteilen, an die er das Wort richten will…nur dann können diese Personen erreicht werden.
    Deshalb sind Informationen zu Zeit und Ort, wo Austausch zwischen Autisten und Fachleute stattfinden wichtig – ohne diese Begegnungsmöglichkeiten haben beide Seiten keine Chance sich zu Verständigen.

    Innerhalb unserer eigenen Plattformen – Foren/Gruppen/Blogs – reden wir mittlerweile in Dauerschleife über diese Themen – sind uns im Grunde einig und führen quasi Monologe…aber treten auf der Stelle und erreichen wenig bis nichts.

    Veränderungen die sich nachhaltig auf unsere Kinder und Folgegenerationen positiv auswirken können, entstehen nur im Austausch zwischen allen Seiten…und darum sollten wir uns bemühen.

    Bislang haben wir mehr positive Begegnungen gehabt als erwartet – das macht doch Mut.

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